Minoritetsspråklige med funksjonsnedsettelser står overfor enorme utfordringer i det norske samfunnet. Ofte omtalt som å ha et «dobbelt handikap», møter de ikke bare fysiske og mentale barrierer, men også språk- og kulturhindre som gjør tilgang til viktige tjenester nærmest uoverkommelig. Nå tar ildsjeler grep for å gi denne sårbare gruppen en stemme og en vei inn i systemet.
Dobbelt sårbarhet – en realitet
For mange minoritetsfamilier med funksjonshemmede barn er den norske virkeligheten preget av kamp. Kjennskap til rettigheter, tjenester og tilbud er ofte mangelfull, og lav tillit til det offentlige gjør det enda vanskeligere å navigere i et komplekst byråkrati. Dette skaper alvorlige konsekvenser for integrering, livskvalitet og økonomisk stabilitet – ikke bare for individene, men også for samfunnet som helhet.
Fowzia Said Finstad, mor til et barn med alvorlig funksjonsnedsettelse, vet dette altfor godt. Som flyktning og senere BPA-koordinator og minoritetskonsulent i Prima Assistanse har hun opplevd utfordringene både personlig og profesjonelt. Nå har hun dedikert livet sitt til å hjelpe andre i samme situasjon.
Et nytt initiativ: Keiserens Ressurssenter
Gjennom sitt arbeid har Finstad avdekket de store behovene til minoritetsspråklige med funksjonsnedsettelser. En undersøkelse blant 30 familier bekreftet dette: De fleste trengte hjelp med søknader, støtte i møter med offentlige instanser og leger, samt en trygg arena for å dele erfaringer. Behovet for støtte til søsken som pårørende kom også tydelig frem.
Dette ble starten på Keiserens Ressurssenter, et nyetablert tiltak med mål om å styrke denne sårbare gruppen og bygge bro mellom minoritetsfamilier og det offentlige hjelpeapparatet. Ressurssenteret tilbyr:
- Hjelp med søknader: Mange sliter med å formulere søknader som dekker deres behov, særlig på norsk.
- Støtte i møter: Ansvarsgruppemøter, legetimer og kartlegging fra kommunen kan føles overveldende uten en støttespiller.
- Erfaringsdeling: Et sted hvor familier kan møte andre i samme situasjon og dele sine historier.
- Søskenstøtte: Fokus på å inkludere og støtte søsken som ofte havner i skyggen av funksjonshemmede familiemedlemmer.
Senteret ønsker å samarbeide også med barnevernet og fagpersoner/første linje ansatte i kommune, nav og andre som har direkte kontakt med bruker gruppen.
Personlige historier som driver endring
For Finstad var livet i Norge ment å gi en bedre fremtid, men det snudde da hun innså hvor krevende det er å ha et funksjonshemmet barn i et fremmed land. Hun beskriver det som en lang kamp mot et byråkratisk system. Men gjennom denne erfaringen har hun også sett kraften i dialog og samarbeid.
– «Vi ønsker å gjøre det enklere for familiene, men også for de ansatte i kommunene. Forståelse på begge sider er nøkkelen til å finne gode løsninger,».
Gjennom personlig erfaring og direkte kontakt med brukerne ønsker Keiserens Ressurssenter å bryte barrierer og skape endring.
En Familie i Krise – og en Vei til Forandring
Historien om en familie fra Sudan viser hvordan systematisk støtte kan snu en håpløs situasjon til en suksesshistorie. Familien, som består av foreldre og ni barn, hvor to har funksjonsnedsettelser, levde i en hverdag preget av enormt press og utmattelse. Faren led av PTSD etter krigen i hjemlandet, og moren sto alene med ansvaret for både barna og de funksjonshemmede. En av de eldste søstrene måtte til slutt gi opp skolegangen for å hjelpe til hjemme, noe som la et stort ansvar på hennes unge skuldre.
Da familien kom til Keiserens Ressurssenter (KRS), var situasjonen kritisk.
En Overveldende Start
Familien kjente ikke til sine rettigheter og var utmattet av kampen for å få hjelp. Verken moren eller faren kunne håndtere situasjonen lenger, og worst-case-scenario var at hele familien, inkludert de to funksjonshemmede barna og søsteren som hadde tatt ansvar, ville ende opp på uførepensjon.
Daglig leder for KRS, Fowzia Finstad tok umiddelbart affære. Hun startet prosessen med å kartlegge familiens behov og involverte førstelinjetjenesten i bydelen. Ergoterapeuter ble koblet på for å vurdere familiens bolig, og behovet for tilrettelegging ble identifisert.
Løsningene som Endret Alt
Den første store utfordringen var å sikre familien en bolig som kunne møte deres behov. Med hjelp fra ergoterapeutene i bydelen ble familien flyttet til en større og mer tilpasset leilighet. Deretter startet arbeidet med å søke om brukerstyrt personlig assistanse (BPA), som skulle gi familien den nødvendige støtten i hverdagen.
Prosessen var imidlertid krevende og tok halvannet år. Søknaden møtte flere avslag, og det var først etter en klage til statsforvalteren, og støtte fra sykehuset som understreket det presserende behovet, at familien fikk innvilget BPA. Vedtaket var omfattende: 140 timer per uke og 3 timer sykepleierhjelp hver dag. Det enorme omfanget av BPA-tjenestene viser hvor akutt behovet var, og hvilken belastning familien hadde stått i.
Det ene barnet med spesielle behov fikk tilrettelagt støtte som gjorde en stor forskjell i livet hennes. Hun fikk tildelt en egen bolig, nødvendige BPA-timer for å mestre hverdagen, og muligheten til å starte på universitetet, hvor hun nå trives og utvikler seg. Takket være BPA-hjelpen, trenger hun ikke lenger at storesøsteren kjører henne frem og tilbake til universitetet eller bærer skolesekken hennes – dette får hun nå hjelp til av BPA-assistentene.
En Fremtid Fylt med Muligheter
Resultatene av hjelpen var transformative. Familien fikk ikke bare den fysiske og praktiske støtten de trengte, men også muligheten til å leve livene sine.
- Moren kunne starte på norskopplæring og drømmer nå om å få en jobb i fremtiden.
- Den eldste søsteren, som tidligere hadde måttet oppgi skolegangen, begynte på universitetet og studerer jus.
- Det ene funksjonshemmede barnet begynte på universitetet med støtte fra ergoterapeuten, som sørget for nødvendige tilrettelegginger.
- Det yngste funksjonshemmede barnet har fått nok støtte til å delta på skole når det er mulig, og å bruke tiden på aktiviteter som alle ungdommer liker.
KRS stiller spørsmålet: Hvorfor måtte familiene kjempe så hardt for hjelpen de hadde rett på? Ved å gi tidlig og riktig støtte, unngår samfunnet både økonomiske og menneskelige tap. Det er liten tvil om at uten intervensjonen fra KRS, kunne hele familien endt opp med uførepensjon – en løsning som ville vært langt dyrere for både dem og samfunnet.
Flere Historier som Endret Liv: Fra Kamp til Muligheter
Historiene om familiene som Keiserens Ressurssenter (KRS) har hjulpet, viser tydelig hvor stor forskjell riktig støtte kan utgjøre. En somalisk familie er blant de mange som har fått hjelp til å navigere i det komplekse systemet og oppnå en bedre hverdag.
En alenemor fra Somalia sto i en vanskelig situasjon. Med kun 10 timer BPA i uken måtte hun bruke mesteparten av tiden sin hjemme med sitt funksjonshemmede barn, noe som gjorde det umulig for henne å gå tilbake til full jobb. Moren, som er utdannet legekontorsekretær, hadde lenge ønsket å bidra til arbeidslivet igjen, men de begrensede ressursene satte en stopper for drømmene hennes.
KRS trådte til og bistod med å utarbeide en ny søknad om økt BPA. Etter grundig arbeid og samarbeid med kommunen, fikk familien en betydelig økning fra 10 timer til 65 timer per uke. Selv om familien fortsatt har behov for flere timer, og saken nå er sendt videre til statsforvalteren, har dette allerede ført til store forbedringer i hverdagen.
Nå jobber moren 60 % som legekontorsekretær og har planer om å gå over i full stilling etter hvert. For henne betyr denne støtten ikke bare økonomisk stabilitet, men også muligheten til å leve et liv som gir mening – både for henne og barnet.
Små Seire som Skaper Store Endringer Med håp for fremtiden
Historien om disse familiene er nok et eksempel på hvordan små justeringer kan gi store gevinster, ikke bare for familiene selv, men også for samfunnet. Med mer støtte kunne enkelte i familie bidra til arbeidslivet og gi barnet et bedre utgangspunkt for en trygg og stabil oppvekst.
Med initiativer som Keiserens Ressurssenter er det håp om en bedre fremtid for minoritetsspråklige med funksjonsnedsettelser og deres familier. Målet er å styrke tilliten til systemet, øke åpenheten rundt funksjonsnedsettelser og bidra til bedre inkludering. Gjennom informasjon, støtte og en varm hånd å holde i, kan flere få tilgang til den hjelpen de trenger – og samfunnet som helhet kan bli rikere på mangfold og forståelse.
Dette er et arbeid som krever samarbeid, ressurser og tid, men som kan også gi støtte til noen av samfunnets mest utsatte.